Der Entscheidung, Ob eine Krebsbehandlung ist Es Wert…Oder Nicht

Das Letzte mal sah ich Elaine, der zahn der Ihren Kampf mit peritoneal-Krebs begonnen hatte, zu zeigen. Sie hatte an Gewicht verloren und, wenn ich das schreiben über Sie in einem medizinischen Diagramm, hätte ich beschrieb Sie als abgemagertes. Sie schien gebrechlich und oft musste, entschuldigen Sie sich selbst von unseren Mahlzeiten zu sich verschiedenen unangenehmen GI-Symptome. Die eine Sache, die hatte sich nicht verändert, obwohl, war Ihr sonniges Gemüt und grenzenlose Wärme, obwohl unsere Gespräche, die jetzt Bestandteil der Planung für Ihren Tod statt Hoffnungen für die nächste Runde der Chemotherapie.

Elaine und Ihr Mann, Brian, wurden die wilden Krieger in Ihrem Kampf gegen die schreckliche Krankheit beendete Ihr Leben. Ertrug Sie Runde nach Runde der Chemotherapie und all dem damit verbundenen Elend, das Sie begleitet. Sie hat einen Darmverschluss und musste einen nasogastric (NG) Rohr, eingefügt in Ihrem Magen durch die Nase—eines der elendsten Interventionen, den wir anrichten, auf die Menschen in der Hoffnung, Sie besser. Sie bekam mehr mit Avastin, ein Medikament, das blockiert die Blutzufuhr zu Tumoren—als die meisten Menschen jemals zu bekommen, aber es war nicht kostenlos. Sie bekam starke Kopfschmerzen und Bluthochdruck aus, es landete Sie im Krankenhaus und gezwungen absetzen des Medikaments.

Brian, ein sehr verbunden Gesundheitspolitik guru, unermüdlich streckte Experten in der Onkologie, Genomik und pharma in der Hoffnung zu entdecken, neue Ansätze, verlängern könnte, wenn nicht retten, Ihr Leben.

Ihnen war eine jener Liebesgeschichten, die kleine Mädchen träumen. Und dann starb Sie. Elaine Waples Larkspur painting 2000 x 1495 px

Weniger ist mehr

Brian veröffentlichte eine Stellungnahme Stück auf die Erfahrung in der 27. Juni 2016 Ausgabe von JAMA. Es steht unter der überschrift „Weniger ist Mehr – Der Gold-Standard für die Aktuelle Behandlung von Krebs.“ Er beschreibt Elaine als „das Modell der engagierte patient“, der wollte „kompetent partizipieren in die Entscheidungen, die einen Effekt auf Ihre Gesundheit.“ Gemeinsam Elaine und Brian gelernt, alles, was Sie konnte über Ihren Krebs und seine Behandlungen immer „fließend in genetischen und protein-overexpressions.“ Auch so, er schreibt,

„…auf major-Behandlung Entscheidungen, die wir tendenziell unhinterfragt befolgen Sie die Ratschläge von unseren Onkologen…[er] nach jeder Runde neue Therapie als „gold-standard“ bedeutet, dass der Ansatz, dass wissenschaftliche Beweise, die zeigt, funktioniert das am besten.“

Das problem war, dass Sie,

„…nicht zu schätzen wissen, dann, wie wenig Beweise es [war], dass Elaine gold-standard-Behandlung [würde] zu Ergebnissen, die tatsächlich wichtig sind, um Patienten und Ihre Familien.“

 

Das Gleichgewicht zu finden

Viel ist geschrieben worden über Krebs-Medikamente, die als Erfolge, weil Sie das Leben verlängern, indem Sie eine statistisch signifikante Anzahl von Monaten. Viele beklagen die Kosten für diese Behandlungen sowohl in Bezug auf die aktuelle Dollar ausgegeben, als auch als Schaden für die Patienten, für die Sie gedacht sind, zu helfen. Ich bekomme all das, aber ich weiß auch, dass wenig durch wenig, was wir gelernt haben aus den klinischen Studien hat dazu beigetragen, einige der Heilungen, die wir heute sehen. Vielleicht, eines Tages, wenn wir tun können, klinische Studien, software-simulierten Menschen, wir können halten Sie sich über die Verwendung dieser Medikamente im menschlichen Wesen, bis Sie perfektioniert.

Aber noch lässt uns mit den Problemen von Krebs-Patienten und Ihre Familien jetzt. Wie sind Sie—hoffentlich, geführt durch Ihre Onkologen—Gleichgewicht der Wunsch zu verschieben, den Tod mit allen Mitteln, mit dem Wunsch, ein Leben voller Freude zu verbringen sinnvolle Zeit mit Familie und Freunden?

Ich glaube, die Gleichung ist anders für jeden einzelnen und jede Familie. Mein Vater hat mir erzählt, er würde springen von der Golden Gate Bridge, wenn er schon mal so krank, dass er konnte nicht für sich selbst sorgen. Aber wenn er starb an metastasierendem Melanom, er hatte keine Lust, die Sache in seine eigenen Hände, sondern die Wahl zu lassen, seiner liebenswerten Frau (meine schöne Stiefmutter Toni) Pflege für ihn in der vertrauten Umgebung seiner Heimat.

 

Die Informationen Herausforderung

In seinem JAMA Stück, Brian schreibt, dass die meisten Krebs-Patienten Auffassungen basieren auf unvollständigen Informationen über die Tortur weiter und Ihre Chancen auf Erfolg. Ich glaube, dass ist wahr. In der Tat, es ist wahr nicht nur für den Patienten, sondern oft auch für den Arzt und das care-team. Es gibt eine große variation in der Art und Weise Patienten reagieren auf Chemotherapie; einige Segel durch, während andere gemacht werden, sehr krank. Es gibt noch so viel, was wir nicht wissen.

Es ist auch ein Unterschied, wie viel jede einzelne person will, um wissen über Ihre Krankheit, Ihrer Behandlung und Nebenwirkungen. Ich habe mal kümmerte sich ein Arzt Freund von mir in die NOTAUFNAHME. Sie hatte mit Brustkrebs diagnostiziert worden, kurz nach der Geburt Ihrer Kinder. Bevor ich könnte sogar sagen, Hallo, sagte Sie, mit Nachdruck,

“Ich weiß, Sie haben gelesen, meine Grafik. Ich will nicht wissen, was drin ist. Ich werde zu schlagen, dieser Krebs. Ich will nicht alles, was möglicherweise in der chart, mich zu entmutigen.“

Sie wusste nicht—und ich wollte Ihr nicht sagen—, dass viele Ihrer Lymphknoten waren positiv für Krebs zum Zeitpunkt der Operation signalisiert eine schlechte Prognose. Sie unterzog sich einer brutalen 5-Drogen-Chemotherapie-Protokoll, zu einer Zeit, wenn wir nicht sehr gute Behandlungen für die Nebenwirkungen, aber Sie überlebte.

In seinem Stück, Brian bietet eine Liste von Fragen, die er denkt, sollte ein Teil der Arzt-Patienten-Diskussion der Behandlung für fortgeschrittenen Krebs:

  • “Wie viel Zeit—am schlechtesten, mittleren und besten Fall ist jede Behandlung, die wahrscheinlich zu kaufen?
  • Die Behandlung erhalten, die Akteure, was sind die wahrscheinlichen nachteiligen Auswirkungen und Ihre Eigenschaften?
  • Was werden Sie realistisch bedeutet für den Patienten die Fähigkeit zu genießen restlichen Leben?
  • Wird der Kampf sein Wert nutzen?
  • Wie würden Sie beraten Ihre Angehörigen in dieser situation?“

Auch er stellt fest,dass

„es wäre sinnvoller gewesen [zu sehen] Forschung, die fragt die Patienten, die durch das aggressive Therapie und kurz vor dem Tod, ob es das Wert war und ob Sie würde es wieder tun.“

Ich denke, er hat Recht. Die Menschen sollten diese Arten von Gesprächen und Sie sollten Zugang zu so viel Informationen wie Sie möchten an die Zeit, die Sie es wollen. Das Internet hat bereits viel möglich. Patienten und Familien können jetzt auf die gleiche wissenschaftliche Artikel, die Ihre ärzte zu Lesen; Sie finden, peer-Gruppen und Fragen, einige der Erfahrungen von Patienten Fragen über websites wie Smart Patientinnen oder Patienten Wie Mich.

Wie Brian schon sagt, brauchen wir noch mehr Forschung konzentriert sich auf Patienten Wahrnehmung des Wertes aggressiv „heilenden“ Behandlungen wie Ihren Krebs unerbittlich fortschreitet, trotz Runde nach Runden von Behandlungen. Aber, am Ende des Tages, müssen wir anerkennen, dass es so viele unbekannte in der Krebs-Sorgfalt—angefangen von der Wirksamkeit von Behandlungen und Verträglichkeit von Nebenwirkungen für alle Patienten zu wissen, mit Sicherheit, genau das, was die Patienten und Ihre lieben wirklich wollen (ob seine Behandlung oder information, aktive Beteiligung an Entscheidungen oder in Abhängigkeit von einer vertrauenswürdigen Arzt). Ich vermute, das beste was wir tun können, jetzt ist zumindest das Layout der Optionen, den Zugang zu zuverlässigen Informationen (einschließlich der Möglichkeiten für die Verbindung mit Kollegen), und dann genau zu hören und ständig, da die Patienten Ihre eigenen Entscheidungen treffen.

Das Bild in diesem post war ein Geschenk von meinem lieben Freund, Elaine Waples Klepper.

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