Symptome der Parkinson-Krankheit (nicht-Bewegung), die Herausforderungen im Alltag

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Für die meisten von uns, ist es eine einfache Entscheidung, in den Supermarkt, wenn wir aus Milch. Es erfordert keine Planung oder zu viel Kalkül. Wir schnappen uns den Schlüssel und gehen. Oder wenn es darum geht, die Pläne mit der Familie oder mit Freunden einen happen zu Essen oder einen Film sehen; wir telefonieren oder SMS zu koordinieren, Zeitpläne und dann treffen Sie sich entsprechend. Doch für die mehr als eine million Amerikaner Leben mit der Parkinson-Krankheit (PD)[i] und Ihr Pflege-Partner, die Entscheidung, das Haus zu verlassen für ein paar Minuten oder Sie nehmen Teil im Alltag kann eine schwierige Entscheidung. Die Herausforderung liegt nicht in der Verwaltung der gemeinsamen motorischen PD-Symptome, die in der Regel gehören die Langsamkeit der Bewegung, Steifigkeit oder zittern. Diese Symptome können oft gut unter Kontrolle halten mit einem Behandlungsplan, der beinhaltet, dass Medikamente, Behandlungen und Bewegung. Vielmehr ist es die weniger bekannten, nicht-Bewegung, die Symptome, die sind schwieriger zu erstellen und zu verwalten, Herausforderungen im täglichen Leben.

 

Besorgungen und Aktivitäten, die von PD betroffen

Während etwa 75 Prozent der Menschen mit Parkinson-Erfahrung tremor [ii], laut einer neuen Umfrage von unseren Mitgliedern (das umfasst sowohl Menschen mit Parkinson und Pflege-Partner), 90 Prozent der Befragten nicht-Bewegung, die Symptome, insbesondere Schlafstörungen (84 Prozent), kognitive Herausforderungen (75 Prozent), Angst (65 Prozent), Depressionen (55 Prozent), Halluzinationen (41 Prozent) und Wahnvorstellungen (24 Prozent). Diese nicht-Bewegung, die Symptome der PD negativ beeinträchtigt Ihre Fähigkeit zu betreiben routine-Aktivitäten, die viele von uns auf einer täglichen basis durchführen – wie die Fähigkeit zu schlafen (84 Prozent), ins Kino gehen (50 Prozent) oder laufen Besorgungen (77 Prozent), planen für die Zukunft Veranstaltungen (77 Prozent), Kontakte knüpfen (71 Prozent) oder machen Sie Pläne mit Freunden und Familie (70 Prozent).

Durch unsere täglichen Gespräche mit Menschen, die mit Parkinson -, Pflege-Partner und verschiedene andere Mitglieder der Bewegung, Störung ecosystem™, die wir routinemäßig hören, über die vielen Aspekte der PD. Zwar waren wir uns bewusst, die Auswirkungen hat es auf beide, Menschen mit Parkinson und Ihre Pflege-Partner, diese Umfrage beleuchtet das Ausmaß dessen, wie deutlich diese nicht-Bewegung, die Symptome nehmen einen schweren Tribut, die mit 84 Prozent reagiert, dass die Symptome hatten einen negativen Einfluss auf die Qualität des Lebens. Weitere, mehr als die Hälfte bewertet Sie als schwieriger oder viel schwieriger zu Leben als die Bewegung der Symptome (unter denen, die erfahrene nicht-Bewegung Symptome). Diese unsichtbaren Herausforderungen der Krankheit brauchen ein besseres Verständnis und Gespräch. Betroffene Menschen, die von Parkinson verdienen zu navigieren, die Reise-feeling befugt, ausgebildet und wissen, was zu erwarten von dieser progressiven, neurodegenerativen Erkrankung.[iii]

Bei PMDAlliance, unser motto ist, zuerst Sie, dann die Krankheit. Diese Aussage unterstreicht, dass der wichtigste Teil des Lebens sowie mit PD ist die Fokussierung auf das menschliche erleben – den Alltag erleben. Wir wissen, dass, wenn der Alltag leichter, die Krankheit in der Lage ist, einen rückseitigen Sitz nehmen und gut zu Leben im Vordergrund. Um das zu tun, ist es wichtig, den nicht-motorischen Symptome mit dem Arzt und Pflege-team. Es ist möglich, gut zu Leben, für Jahre und sogar Jahrzehnte mit PD.

 

Häufig, aber nicht vollständig erfasst

Unsere Umfrage ergab, dass Menschen mit Parkinson sind weniger wahrscheinlich zu identifizieren, die den Ausbruch von nicht-Bewegung Symptome als Pflege-Partner (80 Prozent gegenüber 91 Prozent, beziehungsweise). Dies unterstützt das, was wir wissen aus der wissenschaftlichen Literatur – das nicht-Bewegung die Symptome sind weniger Häufig berichteten die ärzte. Für Beispiel, mehr als fünfzig Prozent der Menschen mit Parkinson wird Erfahrung Halluzinationen oder Wahnvorstellungen über den Verlauf Ihrer Krankheit. Jedoch nur 10 bis 20 Prozent der Menschen mit Parkinson-eigentlich melden diese Symptome mit Ihrem Arzt, möglicherweise, weil Sie nicht wissen, dass die Erfahrung, zu sehen oder zu glauben Dinge, die nicht wahr zugeschrieben werden kann, die PD-oder, vielleicht, weil der Verlegenheit, dass kommt mit der Berichterstattung Symptome, die aufgrund von vorhandenen stigma mit Ihnen berichten.[iv],[v],[vi],[vii] Das gleiche gilt für Angst, Apathie und depression. Alle diese Symptome sind Häufig, und wenn gebracht, um die Aufmerksamkeit der Anbieter, können sich durch eine individualisierte Medikation, Therapie-und Trainingsplan.

Verwandte: Nicht-Motorischen Symptome der Parkinson-Krankheit

Holen Sie sich präsentieren!

Wir möchten Sie inspirieren die Menschen mit Parkinson, die Kontrolle über Ihre Gesundheit und Initiierung von proaktiven Kommunikation mit Ihren Pflege-partner und ärzte über die Symptome, die Sie erleben. Bei PMDAlliance, haben wir eingearbeitet Bildungs-Ressourcen auf unserer website und erstellt ermächtigt!™, ein neues tool, mit denen Menschen mit Parkinson-eingeben und verfolgen Sie Ihre Symptome, Medikamente und tägliche Aktivitäten.

Der mündige!™ tool hilft, zu erleichtern und weiterhin die Verbesserung der Kommunikation zwischen ärzten und Menschen mit Parkinson, und sorgen für wichtige Informationen über lästige Symptome oder Veränderungen seit Ihrem letzten Besuch an der Spitze der Diskussionen und auf die hand während der Termine. Am wichtigsten ist, viele von der Bewegung und nicht-Bewegung Symptome identifiziert als lästig in unserer Umfrage angesprochen werden können, einschließlich Schlafstörungen, Angst, depression, Halluzinationen oder Wahnvorstellungen – so ist es zwingend notwendig, um weiterhin einen offenen und ehrlichen Dialog und Sensibilisierung über diese weniger bekannte Aspekte des PD. Das Werkzeug und Ausbildung, wie das tool zu verwenden ist eine zentrale Komponente unserer community-basierte Konferenzen. Um zu erfahren, über Konferenzen, die in Ihrer Nähe besuchen Sie unsere website.

Wir sind verpflichtet, die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Parkinson, die durch Bildung und Unterstützung. Wir möchten alle daran erinnern, in unserer Gemeinde, dass Sie nicht allein sind, und es gibt Ressourcen, die Ihnen helfen, gut zu Leben mit PD. Für mehr Informationen über die nicht-Bewegung, die Symptome mit Bezug zu PD-besuchen www.pmdalliance.org/understanding-non-motor-symptoms. Wir bieten auch einen kostenlosen e-newsletter, bietet Bildungs-Informationen, die monatlich veröffentlicht. Melden Sie sich für den newsletter, wenn Sie unsere Website besuchen.

 

Über die Umfrage:

Die Umfrage wurde online durchgeführt, mit der PMDAlliance Mitgliedschaft vom 19. März-31. März 2018. Eine separate Reihe von Fragen gebeten wurde, für die Befragten, die Angaben, dass Sie oder Ihre geliebten Menschen erlebt hatte, die nicht-Bewegung Symptome im Vergleich zu denen, die nicht die Anwesenheit von nicht-Bewegung Symptome. Sieben hundert Menschen, die die Umfrage begonnen, bestehend 377 Pflege-Partner von Personen mit PD, 286 Menschen mit PD, 10 nicht-Pflege-Partner/Angehörigen von Menschen mit PD, und 27 andere, mit rund 650 die verschoben auf, um die nachfolgenden Fragen zu nicht-Bewegung in Verbindung stehenden Symptome. Fast 600 Befragten den Fragebogen vollständig ausgefüllt in vollem Umfang. Da nicht alle Befragten beantworteten jede Frage, die sample-Größen variieren für jede Frage. Die Umfrage wurde gesponsert von ACADIA Pharmaceuticals Inc.

 

Referenzen

[i] die Parkinson-Stiftung – Ursachen & Statistiken. Verfügbar http://parkinson.org/Understanding-Parkinsons/Causes-and-Statistics.

[ii] Burton R. Parkinson ohne zittern in der Sie sich als mechanische Rückenschmerzen; ein Fallbericht. J Can Chiropr Assoc. 2008 Aug; 52(3): 185-192.

[iii] die Parkinson-Stiftung – Was ist Parkinson? Verfügbar http://www.parkinson.org/understanding-parkinsons/what-is-parkinsons

[iv] Chadhuri KR Prieto-Jurcynska C, Naidu Y, et al. Die nondeclaration von nonmotor Symptome der Parkinson-Krankheit zu Gesundheit Pflege-Profis: eine internationale Studie mit der nonmotor Symptome Fragebogen. Mov Disord. 2010;25(6):704-709.

[v] Fenelon G, Alves, G. Epidemiologie der Psychose bei der Parkinson-Krankheit. J Neurol Sci. 2010;12.

[vi] Fenelon G, Mahieux F, et al. Halluzinationen bei der Parkinson-Krankheit. Prävalenz, Phänomenologie und Risikofaktoren. Gehirn. 2000;736-738.

[vii] Goetz, Christopher, et al. Der Maligne Verlauf der ‚gutartigen Halluzinationen‘ bei der Parkinson-Krankheit. Arch Neurol. 2006;63(5)713-716.

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